Je viens d'apprendre que le 28 février est la Journée mondiale des maladies rares, et honnêtement, les chiffres que j'ai trouvés sont assez préoccupants, surtout pour le Mexique.

La situation est la suivante : entre 300 et 350 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare. Au Mexique, on parle d'environ 10 millions de personnes, bien qu'il n'existe pas de chiffres officiels précis. Ce qui m'a le plus frappé, c'est que l'OMS reconnaît plus de 7 000 affections de ce type, et la majorité sont chroniques, dégénératives et incapacitantes.

Mais voici le point critique. Le délai moyen pour obtenir un diagnostic clinique au Mexique est de 8 ans. Huit ans. Certains patients attendent jusqu'à 34 ans. Pendant ce processus, ils consultent en moyenne 6 spécialistes, et beaucoup finissent par voir 10 médecins ou plus avant de savoir ce qu'ils ont. C'est un parcours épuisant.

Ce qui est intéressant, c'est que bien que plus de 80 % de ces maladies aient une cause génétique, seulement 27,7 % des patients ont subi des tests moléculaires et à peine 17 % disposent d'un diagnostic génétique définitif. Le problème : ces tests sont coûteux et les familles les paient de leur poche.

Jusqu'en 2023, le Mexique ne reconnaissait officiellement que 20 maladies rares. Puis il a adopté la (Classification Internationale des Maladies )CIM-11, élargissant la reconnaissance à plus de 5 500. Une avancée, mais clairement insuffisante.

Et puis il y a le sujet des traitements. Les médicaments dits orphelins ne sont pas couverts par le système public, ce qui oblige de nombreuses familles à supporter des coûts énormes. Plus de la moitié des patients en soins déclarent que les coûts sont élevés ou très élevés.

Ce n'est pas seulement un problème médical. Ces personnes font face à des barrières dans l'éducation, le travail et la vie sociale. Le manque de soutien financier et l'accès limité aux services de santé sont les principaux problèmes signalés.

La campagne de 2026, sous le slogan 'Plus que ce que vous pouvez imaginer', cherche à amplifier la voix des jeunes vivant avec ces conditions et à exiger des systèmes de santé plus sensibles. Le mouvement est déjà commémoré dans plus de 100 pays depuis sa création en 2008.

Au Mexique, c'est un appel urgent à renforcer le registre national, à élargir le dépistage néonatal, à promouvoir la recherche génétique et à garantir que personne ne soit exclu du système de santé en raison de la faible prévalence de sa maladie. Parce que, même si elles sont rares, des millions de personnes dans le pays en vivent et continuent d'attendre des diagnostics opportuns, des traitements accessibles et une prise en charge véritablement globale.